European Migraine & Headache Alliancen (EMHA) vuonna 2023 teettämä kyselytutkimus valotti migreeniä sairastavien henkilöiden lähipiirissään, terveydenhuollon käynneillään ja työyhteisössään kokemia kielteisiä vaikutuksia, häpeää ja ennakkoluuloja. Sähköisessä kyselytutkimuksessa kartoitettiin lisäksi muun muassa vastaajien ymmärrystä migreenistä sairautena, ajatuksia migreeniin liittyvästä terminologiasta sekä ratkaisuehdotuksia stigman poistamiseksi.
Kyselyyn vastasi 4210 henkilöä 17 Euroopan maasta. Vastanneista 88 % kärsi migreenistä, 90 % oli naisia, ja 90 % 25–64-vuotiaita. Vastanneista 57 %:lla oli vähintään 8 migreenipäivää kuukaudessa, ja valtaosalla migreenin hoitotasapaino oli huono: vain 28 % kertoi migreenilääkkeiden tavallisesti lopettavan kohtauksen ja 72 % kertoi migreenin aikana olevansa kykenemätön päivittäisiin askareisiin.
Kyselyyn vastanneista 71 % oli työelämässä ja 16 % työttömiä tai eläkkeellä. Osa-aikaisesti työskentelevistä tai työttömistä 80 % koki migreenin vaikuttaneen työtilanteeseensa; työllisyystilanne lisäksi heikkeni migreenin vaikeusasteen kasvaessa. Migreeniä sairastavista 79 %:lla oli ollut vaikeuksia työtehtävien suorittamisessa tai migreeni oli vaikuttanut negatiivisesti heidän uraansa – sitä useammin, mitä vaikeammasta migreenistä oli kyse.
Migreeniä sairastavista 93 % koki, ettei suurella yleisöllä ole riittävää käsitystä migreenin luonteesta. Migreeniä sairastamattomista esimerkiksi 10,2 % oli sitä mieltä, että migreeni on vain hieman voimakkaampaa päänsärkyä, 6,6 % luuli sitä mielenterveyden häiriöksi, ja 2,6 % koki sen olevan vain tekosyy jättää askareita hoitamatta.
Eniten stigmaa kuitenkin koettiin työkollegojen ja lääketieteen ammattilaisten taholta (Kuva 1A), ja se oli sitä yleisempää mitä vaikeammasta migreenistä oli kyse (Kuva 1B).
Kuva 1. Stigman kokemus eri ihmisten seurassa A) kaikkien vastaajien keskuudessa ja B) migreenin vaikeusasteen mukaan luokiteltuna. N = 3712.
Migreenin vaikeusaste vaikutti siihen, miten hyvin migreeniä sairastava koki saavansa apua terveydenhuollosta. Mitä vaikeammasta migreenistä potilaat kärsivät, sitä kiusallisempana he kokivat lääketieteellisen avun hakemisen (Kuva 2A), ja sitä huonommin he kokivat lääketieteen ammattilaisten ymmärtävän heidän tilannettaan (Kuva 2B). Esimerkiksi vaikeaa migreeniä sairastavista yli kolmasosa vältteli lääketieteellisen avun hakemista, ja reilu viidesosa koki, etteivät lääketieteen ammattilaiset ymmärrä lainkaan, millaista migreenin kanssa on elää.
Kuva 2. Stigman kokemus lääketieteen ammattilaisten taholta migreenin vaikeusasteen mukaan jaoteltuna. A) Stigman vaikutus lääketieteellisen avun hakemiseen ja B) kokemus ymmärretyksi tulemisesta. N = 3712.
Stigman kuvailtiin aiheuttavan monia kielteisiä tunteita, joista yleisimpiä olivat suru, yksinäisyys, viha, alemmuuden tunne, hyljintä ja pelko. Migreeniä sairastavat kokivat migreenin olevan leimaavampi kuin Parkinsonin tauti, dementia tai aivoinfarkti. Vastanneista 81 % koki migreenin vaikuttaneen ihmissuhteisiinsa, ja 23 % ei tuntenut voivansa keskustella sairaudestaan edes puolisonsa tai perheensä kanssa.
Vastanneista 63 % koki termit ’vaikea’, ’invalidisoiva’, ’episodinen’, ’krooninen’ ja ’hoitoon reagoimaton’ leimaaviksi. Avoimessa vastauskentässä migreeniä sairastavat mainitsivat terminologiaan liittyen kaikkein pahimmaksi sen, kun heidän sairauttaan kuvattiin fraasilla ”Se on vain päänsärkyä”. Tämä väärinkäsitys oli tuttu jopa kolmasosalle vastanneista.
Jatkokyselyssä kartoitettiin vielä erikseen migreeniä sairastamattomien (N = 774) näkemyksiä migreenin aiheuttamasta stigmasta. Lähes puolet heistä ajatteli, että migreeni ei aiheuta sitä sairastaville lainkaan tai aiheuttaa korkeintaan hyvin vähäistä stigmaa. Samaan aikaan 28 % heistä kuitenkin paljasti ajattelevansa, että migreeniä sairastavat työkaverit tekevät heidän työskentelystään jokseenkin tai erittäin hankalaa. Kollegojen kielteinen suhtautuminen tuskin on jäänyt migreeniä sairastaviltakaan huomaamatta, sillä pääkyselyn mukaan vaikeaa migreeniä sairastavista henkilöistä 49 % koki migreenistä työkaverille, esihenkilölle tai työnjohtajalle kertomisen epämiellyttävänä ajatuksena.
Projektin tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta migreeniä sairastavien kokemasta häpeästä, vaikuttaa positiiviseen muutokseen ja lisätä tukea migreeniä sairastaville. Kyselyssä selvisi, että stigman kokemus on erittäin yleistä, ja ulottuu elämän kaikille osa-alueille. Erityisen huolestuttavaa on, että myös lääketieteen ammattilaisten tietämys migreenistä vaikuttaisi olevan riittämätöntä. Vastanneiden mielestä terveydenhuollon henkilökunnan sekä suuren yleisön kouluttamisen ja tietoisuuden lisäämisen ohella migreenin kuvailuun pitäisi ottaa käyttöön uusi lääketieteellinen sanasto, joka ei sisältäisi kielteistä leimaa ja parantaisi ymmärrystä migreenin todellisesta luonteesta.
AVAINASIAT:
- Eurooppalaisen kyselytutkimuksen (N = 4210) mukaan migreeniä sairastavat kokevat kielteistä häpeäleimaa, ennakkoluuloja ja väheksyntää erityisesti työympäristössään ja lääketieteen ammattilaisten taholta.
- Mitä vaikeammasta migreenistä on kyse, sitä enemmän sen koetaan vaikuttavan toimintakykyyn, avun hakemiseen ja ymmärretyksi tulemisen kokemukseen työelämässä, sosiaalisissa suhteissa ja terveydenhuollon käynneillä.
- Vastanneet ehdottavat kouluttamista, tietoisuuden lisäämistä ja uuden migreeniä koskevan sanaston käyttöönottoa stigman vähentämiseksi.
Voit lukea EMHA:n Migraine & Stigma Survey 2023 -tutkimusraportin ja yhteenvedon täältä.
